Syväaivostimulaattorista virtaa aivoihin

Maria Konnu esittelemässä syväaivostimulaatiolaitteen kaukosäädintä.

Maria Konnu sai esikoisensa 2016 ja hän oli hierottavana pois imetysjumejaan, kun hieroja huomautti hänelle vasemman jalan vispaamisesta, mutta asia jäin lapsiarjen jalkoihin. Vuodet kuluivat ja yksi seuraavista hierojista kysyi Marialta, onko hän koskaan kuullut Parkinsonin taudista, mutta asia jäi taas. Asia ei siinä vaiheessa tuntunut yhtään omalta, mutta ennen pitkää työterveys lähetti Konnun kuitenkin lisätutkimuksiin ja hän sai Parkinson-taudin diagnoosin 2019. Maria oli diagnoosin saadessaan vasta 38-vuotias. Ehkä tämä osaltaan vaikutti siihen, että diagnoosin saaminen kesti parikin vuotta.

”Diagnoosi oli tavallaan helpotus. Oireita kuitenkin oli ollut jo jonkin aikaan, jalan vatkaus oli se tärkein, melkein ainoa oire. Vispaus lisääntyi erityisesti stressin ja kiireen aikana”, Maria kertoo. ”En ehtinyt sairautta siinä kauheasti miettiä, jatkoin töitä entiseen malliin ja lapsilukukin lisääntyi ja aika meni kiireellä eteenpäin.”

Maria aloitti toisen lapsensa saamisen jälkeen taudin lääkityksen ja vasta siinä vaiheessa hän huomasi, että oli kärsinyt oireista, joita ei edes ollut huomannut: ”Yhtäkkiä suihkussa huomasin, että pystyin pesemään hiukset kahdella kädellä tai muutenkin tekemään juttuja kummallakin kädellä yhtä aikaan.”

Ajan saatossa muutkin oireet kuitenkin pahenivat: ”Pahinta oli liikkumisen vaikeutuminen. Tauti jäykistää niveliä, polvien koukistaminen vaikeutui pikkuhiljaa ja käveleminen oli viime vuoden lopulla jo sellaista köpöttelyä. Lenkillä hengästyin todella helposti ja muutenkin eläminen tuntui hankalalta."

Pahenevat oireet toivat mukanaan myös erilaisia apuvälineitä: viime keväänä Maria sai käyttöönsä käsilaukkukokoon taittuvat kävelysauvat ja -kepin helpottamaan liikkumista. Kotiin on asennettu vammaispalvelun kautta myös erilaisia kaiteita ja suihkua on tehty turvallisemmaksi käyttää. "Näitä apuvälineitä ei aina edes muista, kun ne ovat jo niin arkipäivää. Silmä tottuu ja ne ottaa jo itsestäänselvyyksinä", Maria kertoo.

Maria kotonaan kotisohvallaan Punkaharjulla.

Parkinsonin tautia hoidetaan pääasiassa lääkkeillä, mutta on myös kajoavia tapoja hoitaa sairautta. Syväaivostimulaatio eli Deep Brain Stimulation, DBS on kirurginen hoitomuoto, jota käytetään liikehäiriösairauksien, kuten Parkinsonin taudin, essentiaalisen vapinan ja dystonian hoidossa. Hoidossa aivoihin porataan pari pientä reikää, joiden kautta aivoihin asennetaan ohuet elektrodit, joiden kautta aivoihin johdetaan sähkövirtaa. Sähkövirran tarkoituksena on hillitä tautien oireita: hillitä vapinaa ja estää jäsenien jäykkyyttä. Hoidon edetessä sähköpulssien kestoa, jännitettä ja taajuutta voidaan oireiden ja ko. taudin mukaan säätää ja optimoida siten hoidon tulos.

Monet Parkinson-potilaat vierastavat DBS-laitetta. ”Ehkä he pelkäävät sitä, että aivoihin kajotaan ja voi tulla erilaisia komplikaatioita. Itse en osannut pelätä edes leikkausta itsessään, jälkijutuista puhumattakaan. Asiathan voivat mennä paljon pahemmin ilman leikkausta.” Laitteen asennukseen vaikuttaa mm. hoitovaste lääkkeeseen, potilaan ikä sekä taudin muoto.

Konnut hoidot on pääosin tehty Savonlinnassa, mutta syväaivostimulaattori asennettiin Kuopiossa. Konnun diagnoosikin tehtiin Savonlinnassa, mutta nykyään DatScan eli dopamiinitransportteri-kuvauntaminen tehdään nykyään joko Mikkelissä tai Kuopiossa, koska se vaatii isotooppilaboratorion ja -kuvantamisen.

Marian leikkauksesta on juttua tehdessä kulunut melkein kaksi kuukautta ja elämä on muuttunut: ”Nyt pystyn kävelemään pitkiäkin matkoja ja se tuntuu hienolta. Odotan vielä sitä, että saan ajokortin takaisin, sitten pääsen taas takaisin töihin ja liikkumaan vielä vapaammin.”

Marian stimulaattoria säädetään seuraavan kerran toukokuussa: ”Laiteen asetukset vaikuttavat tehokkaasti. Säädöillä voidaan vaikuttaa kävelyyn, käsien liikkeisiin ja vapinaan, puheen tuottoon, eli oikeastaan kaikkiin taudin oireisiin. Laitetta ladataan säännöllisesti ja sitä voi itsekin säätää päivittäin omien tuntemuksien mukaan.”

Savonlinnassa toimii aktiivinen Parkinson-kerho, joka järjestää erilaisia tapahtumia ja kokoontumia. Kerho käy mm. joogaamassa ja keilaamassa.

Seuraava aiheeseen liittyvä tapahtuma torstaina 9.4. Kruunupuiston järjestämä Parkinson‑päivä. Päivän ohjelma on suunnattu Parkinsonia sairastaville, heidän läheisilleen sekä yhdistysten edustajille.

Ohjelma:

• klo 10.00–10.45 psykologi Mari Sarjasen tietoisku: Parkinson ja aivojen hyvinvointi

• klo 11.00–11.30 ja 11.30–12.00 fysioterapeutin ohjaama liikunnallinen hetki (teemana tasapaino)

• klo 11.30–13.30 keittolounas tarjoushintaan 10 €/hlö

• Hyödynnä myös kylpylän kevätedut: 10 x sarjaliput kylpylään -30 % alennuksella (kylpylän sarjalipulla pääset myös kuntosalille)

Tapahtuma on maksuton!